Jak rozmawiać z dziećmi na temat zespołu Downa
The Zespół Downa Jest to naturalna wariacja chromosomowa, która zawsze była częścią naszej ludzkiej kondycji i generuje zmienny wpływ na uczenie się, cechy fizyczne lub zdrowie osób, na które cierpi. Dzięki odpowiedniej opiece zdrowotnej, dostępowi do programów wczesnej interwencji i edukacji włączającej w przypadkach, w których można ją przeprowadzić, rozwój i wzrost tych dzieci czyni z nich niezależnych i niezależnych ludzi zdolnych do podejmowania własnych decyzji.
W 2011 r. ONZ ogłosiła 21 marca Światowy Dzień Zespołu, Poprzez tę uroczystość chcemy podnieść świadomość społeczną na ten temat i pamiętać, że osoby z tą niepełnosprawnością intelektualną mają także swoją przyrodzoną godność i są cennym wkładem jako promotorzy dobrobytu i różnorodności swojego środowiska.
Jedno na 691 niemowląt rodzi się z zespołem Downa
Jest to choroba genetyczna, która pojawia się, gdy dziecko ma dodatkową, pełną lub częściową kopię chromosomu 21. Dodatkowy materiał genetyczny zmienia rozwój dziecka. Przyczyna tego dodatkowego chromosomu jest wciąż nieznana. The Zespół Downa można go zdiagnozować podczas badania prenatalnego lub po porodzie, a także może powodować opóźnienia w rozwoju uczenia się, w jego aspekcie fizycznym i niektórych aspektach jego zdrowia.
Àngels Ponce, terapeuta rodzinny specjalizujący się w niepełnosprawności, komentuje, że "chociaż ludzie z zespołem Downa mogą mieć pewne cechy, każdy rozwija się we własnym tempie, zgodnie z ich unikalnym charakterem i zdolnościami". Ponadto, obecnie istnieje wiele podmiotów i organizacji, które oferują wsparcie, zasoby i informacje zarówno osobom z zespołem Downa, jak i ich rodzinom.
Jak powiedzieć swoim dzieciom, czym jest zespół Downa
Może w twoim środowisku nie ma osób z zespołem Downa, a może twoje dzieci pytały cię "co jest nie tak z tym dzieckiem?" jeśli przekroczyłeś ścieżki z kimś o tych cechach. Są dziećmi i są ciekawi tego, czego nie wiedzą.
Ekspert w dziedzinie niepełnosprawności Ángels Ponce oferuje nam kilka wskazówek, które pomogą poznać i wyjaśnić zespół Downa z perspektywy najmłodszych:
1. Dzieci o specjalnych potrzebach są różne i to nie jest złe. Dzieci są bardzo przyciągane do wszystkiego, co "różne" i wiele razy pokazują swoje zdziwienie, to naturalne, a dorośli nie powinni czuć się z tym niekomfortowo. Możesz być zaskoczony oczami w kształcie migdałów u dzieci z zespołem Downa lub sposobem mówienia. Biorąc to pod uwagę, nie powinniśmy rzucać rękami ani przechodzić przez chodnik. Musimy odpowiedzieć na twoje pytania i pozwolić im podejść do nich z szacunkiem.
2. Dzieci z zespołem Downa to przede wszystkim dzieci. Chcą bawić się z innymi, dzielić się, śmiać, żartować, a także się bać. Nic dziwnego.
3. Mają właściwą nazwę i cechy, które wykraczają daleko poza chromosom 21. Nie myśl, że wszyscy są tacy sami, najlepiej ich znać.
4. Być może ich sposób uczenia się jest wolniejszy niż innych dzieci, ale wiesz, każdy ma swój własny rytm. To nie wyłącza ich dla innych rzeczy: są w stanie uczyć się, kochać, pracować, a także być niezależnymi.
5. Dzieci z zespołem Downa nie są chore. To, co dzieci wiedzą o chorobie, to to, że pojawia się ona z lekami, które znikają (na przykład przeziębienie). Jeśli powiesz swoim dzieciom to zapyta, dlaczego ich rodzice nie zabiorą ich do lekarza, aby się wyleczyć.
6. Nie jest też czymś, co "pałkuje". Nie trzeba ich przenosić w parku ani na chodnik, nie ma niebezpieczeństwa zarażenia. Jeśli działasz w ten sposób, mówisz swoim dzieciom, że lepiej "nie zbliżać się", a dzieci z zespołem Downa tego nie potrzebują, wręcz przeciwnie.
7. Słowa są ważne. Na szczęście istnieją pewne pejoratywne wyrażenia, które są już daleko, ale zaleca się, aby podczas rozmowy o osobie z zespołem Downa postępować właściwie. Sztuczka jest bardzo prosta: przedstaw swój stan jako osobę: "dziecko z zespołem Downa", "osoba z zespołem Downa", "kobieta z zespołem Downa". Nikt nie jest tylko zespołem Downa, jest również chłopcem lub dziewczyną, kobietą lub mężczyzną ... z wieloma zdolnościami i pewnymi ograniczeniami.
8. Dzieci pytają, czy widzą coś innego, co nie jest złe. Inną rzeczą będzie to, że dorośli mają właściwą odpowiedź. Nie martw się, powiedz w tym momencie, że "nie wiesz", ale że możesz znaleźć odpowiedź razem jest bardzo odpowiednie.
9. Znajdź zasoby, aby porozmawiać z dziećmi na temat zespołu Downa lub o innych rodzajach niepełnosprawności. Przede wszystkim, jeśli w klasie, w sąsiedztwie lub w parku znajduje się dziecko z tą cechą.Wykorzystaj każdą okazję, aby zrozumieć, że nie wszyscy ludzie są równi.
10. Pamiętaj: najlepszym przykładem jest ty. Najlepszym sposobem nauczenia swoich dzieci zachowania wobec osoby niepełnosprawnej jest zrobienie tego za pomocą swojego przykładu. Podejdź bliżej, przywitaj się i okazuj zainteresowanie tą osobą bez strachu.
Àngels Ponce. Instruktor uważności dla rodzin i terapeuty rodzinnego w środowisku niepełnosprawności.
